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PRIMICIA...!!! Publica hoy Bridge Bio Pharma resultados muy positivos en la fase 2 del ensayo del infigranitib: "resultados provisionales positivos de un ensayo de fase 2 de infigratinib en acondroplasia que demuestra un aumento en la velocidad de a...
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V premios ALPE
V Premios ALPE a la mejor labor a favor de las personas bé acondroplasia y otras displasias El premio se otorgará a aquellas personas o instituciones, que hayan realizado trabajos, estudios o programas que en opinión del jurado hayan contribuido de...
Fundación ALPE medalla de plata de Gijón
La Junta de Portavoces, presidida por la Alcaldesa de Gijón, Ana González, acordó conceder el día 27 de abril La medalla de plata de la villa de Gijón a Fundación Alpe en reconocimiento a su labor de visibilización de la Acondroplasia. Este año la...
Resolución de la ONU sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias
El 16 de diciembre la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Resolución sobre las personas que viven con una Enfermedad Rara y sus familias. Se trata de la primera vez en la historia que la ONU se dirige específicamente a las condiciones d...
Charlas sobre ADEE
Tras nuestro paso por el 15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias Esqueléticas celebrado en Chile, nos trasladamos a Mar de Plata, Argentina, donde Fundación Alpe ofrece una serie de charlas abiertas sobre ADEE. Desafíos en la inclusión...
15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias Esqueléticas
Ha comenzado una de las citas más importantes del mundo, la más importante desde un punto de vista clínico, para las displasias esqueléticas: el 15th International Skeletal Dysplasia Meeting, el 15 Congreso de la Sociedad Internacional de Displasias...
Theobroma cacao mejora el crecimiento óseo modulando ciclogénesis defectuosa en un modelo de ratón nhỏ acondroplasia
La Doctora Mari Luz Cádiz Gurrea (investigadora post-doctoral de la Universidad de Granada) y el Doctor Antonio Segura Carretero (Catedrático de la Universidad de Granada) participan en este interesante estudio y ha tenido la amabilidad de hacernos u...
Neoelectra
Neoelectra es un grupo empresarial dedicado a la energía. Moderno, innovador y con unos estándares éticos elevados que han llevado a su Fundación Materia và Energía a apoyar desde hace más de una década a la Fundación ALPE Acondroplasia, tanto en la e...
Elvire Gouze, InnoSkel y las SEDc
InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc, por su sigla en inglés). El pasado 2 de diciembre la Dra. Gouze ofreció una charla dentro de la serie ADEE Expertos de la Fundación...
Creando expertos: Formación ADEE 2021
Un año más, concluye el ciclo de formaciones Creando expertos: formación ADEE, que tuvo lugar de abril a noviembre de 2021. La formación de pacientes es una de las áreas clave de trabajo de la Fundación, parte de su propio papel como representante d...
Por una Unión Europea que atienda a las personas con ADEE. Gran hito
Mañana, 28 de octubre de 2021, de 16,00 a 17,30, tendrá lugar un hito histórico para la comunidad de ADEE de España y Europa. Es de gran importancia para la Fundación y para las personas bé ADEE y familias de hoy y del futuro que difundáis, os inscr...
Congreso ALPE 2020+1: El reencuentro
Casi 70 ponentes y talleristas y más de 600 participantes se dieron cita en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2021 para celebrar nuestro vigésimo aniversario con un evento presencial: Congreso Alpe 2020+1 "El reencuentro". En el Congreso se dieron cita...
Child Growth Awareness
Además de las displasias esqueléticas, xuất xắc problemas de salud de tipo endocrino que provocan hipocrecimiento en los niños. ALPE colabora y apoya la campaña del 20 se septiembre de ICOSEP International Coalition of Organizations Supporting Endocrine...
Manifiesto sobre los espectáculos cómicos taurinos
Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas bé Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas bé Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...
Comité cienfífico de Fundación Alpe: aclaraciones sobre el programa de desarrollo clínico del Vosorotide
Queridos amigos de ALPE: Nuestro comité científico adjunta un texto clarificando la información contenida en la nota publicada en junio de 2021 por Biomarin con la actualización del Programa de desarrollo clínico del vosorotide. Esperamos que sirva p...
Artículo investigación: Impacto de vida en acondroplasia, evidencia e historia natural
Queridos amigos de ALPE: Os queremos ofrecer este artículo publicado recientemente sobre el impacto de vida en la acondroplasia; evidencia actual y perspectivas sobre la historia natural. El artículo es una de los más interesantes y completos que se...
Deporte inclusivo, ese pleonasmo
Queridos amigos/as de ALPE: Nuestro colaborador Juan Arribas García nos regala este artículo a modo de reflexión sobre la importancia del deporte como herramienta importante para colaborar en el pleno desarrollo de los niños y en el que no tienen cab...
Directrices de las mejores prácticas en la gestión de los aspectos craneofaciales de las displasias esqueléticas
Queridos amigos/as de ALPE. Queremos haceros llegar siempre la mejor y más actualizada información sobre la investigación en las ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas que causan enanismo). La investigación puede ser de carácter científi...
Solicitud farmacia gratuita
Os informamos que ya se ha aprobado en Ministerio de Seguridad Social, la solicitud de farmacia gratuita para menores de edad nhỏ un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%. Haz clic en este enlace y accede al documento en PDF donde...
ADEE Expertos, Ventanas ALPE. La espalda en acondroplasia, Spine in achondroplasia, Dr. Feldman
Trabajando desde la inclusión
Hola Amigos/as de ALPE Queremos empezar este año hablando de la importancia del trabajo que se hace en las aulas. En las escuelas, en los institutos es donde empieza todo, es donde se cambia el mundo y nuestros niños/as son protagonistas día a día de...
Donde la luz se esconde. Lectura recomendada
Queridos amigos/as de Alpe: Nos gustaría despedir el año con una recomendación de lectura muy interesante. Nuestra amiga y colaboradora Mercé Guiu nos ofrece una lectura basada en hechos reales que te atraerá desde el principio. Un buen regalo para...
Actualización del ensayo clínico para acondroplasia realizado por Pfizer
Queridos amigos/as de ALPE: Os dejamos la última actualización que nos envía la compañía Pfizer sobre el ensayo clínico que se está llevando a cabo en niños con acondroplasia en todo el mundo. Como sabréis, en España, se está realizando en la unidad...
ADEE: Creando expertos
La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año. Las personas deben convertirse en expertas en su condición...
Biomarin presenta en la FDA su estudio sobre Vosoritide
Queridos amigos/as de ALPE: Nos siguen llegando noticias esperanzadoras en el ámbito de la investigación. La compañía farmacéutica Biomarin ha presentado el estudio, ya finalizado, a la FDA (agencia regulatoria del los medicamentos en Estados Unidos...
Interesante artículo en el diario El Mundo. Investigación en acondroplasia. QED. Fundación Alpe
En el día de ayer, el diario El Mundo publicaba entre sus páginas un interesante artículo sobre el ensayo clínico en acondroplasia ,llevado a cabo por la compañía QED, en la unidad UCA de traumatología artroscópica de Vitoria (País Vasco). Los invest...
Actualización: ensayo clínico sobre el Vosorotide para la Acondroplasia
Nos envían del Departamento de relación con el Paciente de BioMarin la última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. Accede nhỏ un clic a la actualización
October Online Conversations on social rights, stigma & ASDD
Premio Fundación Caser Dependencia y Sociedad a la Excelencia para la Fundación ALPE
La Fundación ALPE Acondroplasia ha resultado ganadora del Premio Fundación CASER Dependencia y Sociedad a la Excelencia en su 11ª edición. Los premios tienen como objetivo el reconocimiento de la labor de personas, instituciones y entidades que traba...
Investigación experimental farmacológica para tratar niños/as con acondroplasia
La unidad pediátrica de la UCA del Dr. Mikel Sánchez se ha convertido en un referente nacional en investigación farmacológica en Acondroplasia, llevando a cabo múltiples ensayos clínicos farmacológicos internacionales. Un niño de nueve años de Bilbao...
Actualización sobre el Programa de Desarrollo Clínico. Ensayo clínico sobre el Vosorotide
Última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. Actualización del ensayo clínico 111-209 Estudio en fase II para niños con riesgo de necesitar cirugía de descompresión cervicomedular 111-...
Últimas noticias y datos sobre el ensayo clínico de QED
El laboratorio QED nos ha enviado una actualización sobre la fase Propel 2 perteneciente a su ensayo clínico multicéntrico nhỏ Infigratinib. Como sabréis, esta compañía tiene actualmente activados tres centros en España donde comienza la fase observ...
s de ALPE: Todos sabéis lo orgullosas que estamos de este maravilloso libro que se ha ido forjando a lo largo de estos años bé la ayuda e inestimable colaboración de su autora Maria luisa Garde. Ella precisamente nos deja esta maravil...
s de ALPE! Nuestro colaborador y miembro del Comité Científico de la Fundación ALPE, Morrys Kaisermann ha dejado en su blog de divulgación científica un post que creemos francamente interesante, dando datos y haciendo reflexiones sobre los...
s ¿cómo van esos ánimos? ya vamos viendo la luz ,poco a poco... Como os hemos ido anunciando en nuestros canales de comunicación.( Correo, Instagram, Facebook..) estamos realizando una serie de, lo que nosotras llamamos ,"ventanas ALPE "....
¡Los adultos también se mueven en casa!
Hola a todos de nuevo. Pensabais que los adultos os ibais a librar del ejercicio y el movimiento en esta temporada de confinamiento ¿verdad? Pues no!!!! Hoy toca trabajar a tope y para ello nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal ,ha dejado unos ejer...
s. ¿cómo van esos ánimos? ¡Ya queda menos para vernos! No hay escusa para quedarse inactivo aunque estemos en casa, así que nuestra fisioterapeuta ,Carmen Barreal, nos deja algunas recomendaciones de ejercicios para hacer bé nues...
Información de BIOMARIN sobre el ensayo clínico y ante el Covid 19
La compañía farmacéutica Biomarín, nos envía información actualizada sobre su trabajo en el ensayo clínico y también sobre el impacto que el covid 19 está teniendo sobre él. Aquí os publicamos su comunicado siguiendo con nuestra labor y objetivo...
s de la Fundación ALPE. Desde nuestra organización y en colaboración bé el Dr. Josep María de Bergua Domingo,experto en Displasias esqueléticas, hemos elaborado un pequeño documento con recomendaciones básicas para las Personas con ADEE (...
s y familias de ALPE, Seguimos en movimiento y en esta ocasión toca las recomendaciones de nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal para los niños entre 3 y 6 años. Siempre se puede y se debe encontrar un momento a lo largo del día para e...
Soporte Psicológico para estos tiempos...
Queridos amigos y familias de ALPE, son tiempos en los que la incertidumbre , el miedo y en algunos casos la soledad, se adueñan de nosotros y no debemos dudar en pedir ayuda o en utilizar los recursos que ponen a nuestra disposición. Nuestros amigos...
QED informa sobre el estado del ensayo clínico ante el Covid 19
La compañía farmacéutica QED therapeutics, nos envía esta carta para mantener informada a ALPE y a sus familias de la situación en la que se encuentra el desarrollo de su ensayo clínico frente al Covid 19. Así mismo le hemos pedido al resto de las...
¡Nos movemos en casa! Temprana 0-3 años
Todos tenemos claro que debemos y tenemos que quedarnos en casa, pero eso no significa que tengamos que parar nuestra actividad...sólo debemos adaptarla!! Aquí os dejamos unos ejercicios diseñados por nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal (Carminina...
s: En estos momentos difíciles que nos está tocando vivir somos conscientes del esfuerzo que a diario debemos hacer...cambios de hábitos, cambios de rutinas, agudizar el ingenio y la creatividad ... Y desde ALPE queremos a portar nuestr...
En las chirigotas de Cádiz no todo son risas
Nos ha sorprendido estos días la letra de un Pasodoble de la Chirigota La Comparsa de Fran Quintana, que pasa de móvil en móvil y de red social en red social por lo bien que expresa la preocupación de una madre cuando tiene un bebé con una discapacid...
Que veinte años no es nada...
Hace 20 años, una tarde de enero como ésta, inaugurábamos en el Antiguo Instituto de Gijón la Fundación ALPE Acondroplasia. Casi milagrosamente habían confluido las fuerzas necesarias para su creación y personas maravillosas venidas de lejanas partes...
ALPE en Madagascar
José Manuel (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de anima...
La formación, siempre tung importante
El pasado mes de diciembre fue muy ajetreado en la Fundación, como no podía ser de otra manera. Una de las actividades con las que cerramos el año fue el Seminario Especializado de Osteopatía Craneo-Sacral y Técnicas Manuales en Acondroplasia, que se...
Presentación de ¡Que salga el sol!
Buscando en el baúl de los recuerdos... Nos acordamos de la presentación, en octubre de 2011, del precioso libro ¡Que salga el sol!, con un cuento de Manel i Toda e ilustraciones de Verónica García Ardura. Lo publicamos nhỏ la Editorial Everest y lo...
Xem thêm: Đề Thi Violympic Toán Lớp 3 Vòng 16 Năm 2015, De Thi Violympic Toan Lop 3 Vong 16
Reportaje El Norte de Castilla
QED y el ensayo sobre el Infigratinib
Hemos solicitado a la compañía QED información actualizada en español sobre su ensayo sobre el Infigratinib dirigida a lectores no especializados: a las familias. Preguntas frecuentes: QED Therapeutics y el estudio PROPEL ¿Quién es QED Therapeutics?...
Resultados Fase 3 Vosoritide
BioMarin anuncia resultados finales positivos de los datos de fase 3 controlados nhỏ placebo en niños con acondroplasia tratados nhỏ vosoritida Aumento ajustado bé placebo en la velocidad de crecimiento de 1,6 centimet / año (p